Dengeli.net

Faktör VIII konsantrelerinden rekombinant ürünler inhibitör ve viral bulaşma riskinin olmaması nedeniyle batı ülkelerinde kullanılırken pahalı olması sebebi ile ülkemize uzun süre girememiştir. Faktör VIII Preperatlarında orta ve yüksek sınıftaki ürünlerin kullanımı Avrupa ülkelerinde azalmış iken, ülkemize senelerdir, bu ürünlerin ithal edildiğini ve reçete edilerek kullanıldığını görmekteyiz.

Ülkemizde uzun süredir piyasaya verilen ve yaygın olarak kullanılan faktörler insan plazmasından elde edildiğinden, ürünlerin HIV, Hepatit B Virüsü, Hepatit C Virüsü, Hepatit D Virüsü, Hepatit G Virüsü, riski taşımaktadır. Parvoris B19 ve yeni varyant Creutzfeld – Jacobs hastalığını taşıma riskleri de bulunmaktadır. (TEB)  Ayrıca kesin tanımlaması henüz yapılmayan non A-G virüsler (TTV ve SEN-V) söz konusudur,

Aslında bütün Kan ürünleri Eritrosit süspansiyonundan başlayarak Viral bulaşı riski taşır, yani virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur. Ayrıca Kan ürünleri ile bulaşan enfeksiyonlarda vardır. Bu konularla ve hemofiliklerin gerçek sorunlarına yoğunlaşmak gerekirken nelerle uğraşıldığını sizlerin bildiğini düşünüyor ve takdirinize bırakıyorum.

Ben senelerdir Hastaların Tedavi, Rehabilitasyon sorunları ve bu süreçlerin kontrolü, yaşam kalitesi nin düzelmesi üzerine kafa yoruyorum. Ben hep Hastaların haklarını savundum ve bu konulara dikkat çekmeye çalıştım, fakat bu konuya duygusal yaklaşmaya kimsenin niyeti yoktur. Benimle bağlantı kurunuz, birçok kişiyi zengin eden, fakat ihmal edilen bu konuyu birlikte çözelim.

Son senelerde rekombinant ürünler piyasaya girmiştir, fakat bu seferde inhibitör sorunu ortaya çıkmış ve fare enzimleri ile hazırlandığı için alerjik reaksiyonlar söz konusu olmuştur. Virüs inaktivasyonu çok acil bir konudur. Ayrıca bahsettiğim bu virüs inaktivasyonu sorunu bütün kan ürünlerinde mevcuttur. Ayrıca Faktör VIII konsantrelerine, protein çeperli ( ısı pastörizasyon ) ve lipit çeperli virüsler için ( solvent deterjant ) olmak üzere, çift virüs inaktivasyonu uygulanmasının şart olması gerekirken, uzun süredir ülkemize ithal edilen faktör VIII konsantrelerinin çoğunluğu sadece ısı pastörizasyondur ve hala hastalara verilmektedir. Hepatit Virüsleri Lipit çeperlidir.

Enfekte hasta haberlerini devamlı alıyoruz ve gittikçe çoğalıyor. 1990 yılından bu yana gelişen süreç içinde hemofilikler yaygın olarak hepatitiz b ve c enfekte durumdadır ve bazıları siroz nedeni ile ölüm riski altındadır. Bu Kan ürünleri Viral bulaşı riski taşımaktadır, virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur ve bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir, yakında patlayacaktır. Hastalarla birlikte ailelerde risk altındadır, bu konuda çok yaygın ve kapsamlı bir tarama şarttır.

Sağlık Bakanlığı bu konuda çok ciddi bir çalışmaya girmek zorundadır, bu riskli kan ürünlere ruhsat ve izin verilmemelidir. Bu konuda senelerdir uyarmama rağmen benim topluma ulaşarak bu uyarıları yapmamı engellemişlerdir. Benim hem ilaç pazarlaması, hem de bu konudaki fikirlerim bilinmekte ve bu yüzden bana yol verilmemektedir. Bu konuda herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamaktadır. İTHAL İLAÇ firmaları Kızılay’ı, Kızılay da ilaç firmalarını suçluyor.

Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir. Bu konu açıldığın da herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamakta ve üstü kapatılmaktadır. Bunları inkâr edenler kapalı kapılar arkasında fiskos yerine bu konuyu benle Kamu Oyu önünde tartışmalıdır. Bütün Hastalar bir Hemofili Vakfının olduğunu bilmekte, fakat niye ortaya çıkamadığını anlayamamaktadır.

Şunu bilmenizi isterim ki Vakıf sizin için kuruldu, fakat senelerdir Hastalara ulaşmam engellenmiştir, bu hala da devam ediyor çünkü ben, hastaların sorunlarını irdeleyerek, İlaç firmalarının Hastaları sömürmesine karşı çıktım. Devlet kontrolünde, hastaların sorunlarını çözecek bir sistem önerdim ama önerdiğim sistem yerine bu dağıtım sistemi getirildi.

Şu sıralarda birileri vakfı kapatmaya çalışıyor, kapatma sebebi Vakfın parasız kalması, çünkü sizlerin adına para toplayıp saltanat kurmadım. Yaptığım hayır işi çoktur ve cebimden karşılanmıştır, bunlar ilerde ortaya çıkacaktır. Ben uzun süredir mücadele halindeyim, bildiğiniz konularda kapsamlı suç duyuruları yaptım, kimseyi kırmak niyetinde olmadım ama bu kaçınılmaz oldu.

Sizi sömüren saçma ve kanunsuz dağıtım sistemi dağılmıştır. Acilen hastaları köleleştiren bu uygulama ve yanlış yaklaşımlarında tartışılması ve doğru sistem kurulması lazımdır. Bütün Camiaya duyurulur, Herkes kendini gözden geçirsin ve Hemofili konusuna samimi ve doğru yaklaşım için hazırlansın, bundan sonra menfaatlerin yönlendirdiği bir yaşamın sürdürülmesi mümkün olmayacak direten zararlı çıkacaktır.

Hastalar sorunların masaya yatırılmasının zamanı çoktan gelmiş hatta geçmiştir, haklarınıza sahip çıkın. Bütün hemofililere sesleniyorum, Vakfa yazılarınızla ve e maillerinizle sahip çıkınız, Türkiye’de bu meselenin tarihçesini bu acıların ve umursamazlıkların içinde yaşayan biz yaşlardakiler yazdı.

Acıları bilen empati sahibi fedakâr hayırsever arkadaşlarımız vardır, birleşmek esastır ve şarttır. Birleşelim ve Hemofili hastalarının haklarını gerçekten koruyanlar kimmiş, kimlermiş görelim, haklarınızı sadece birleşerek koruyabiliriz, bunları hasta olmayanlara değil, hastalara söylüyorum, ben ölmeden birleşin.

Ayrıca, HIV, HBV, HCV, vs. ELİSA değil PCR testlerini yaptırıp bana bildiriniz. Bu konuyu önemseyiniz, bu konuda bir an önce kapsamlı bir araştırma şarttır. Birileri ciddiye almayın diyebilir, testlerin dışında kimseye güvenmeyiniz ve kimsenin sizi vaz geçirmesine müsaade etmeyip hemen testlerinizi yaptırarak bana bildiriniz. Unutmayınız testler PCR olacaktır, Antikor testi değil.

Tedavi vardır ama gecikme kesin ölüm riski taşımaktadır, bir an önce birleşerek birlikte düşünmemiz gerekiyor, çağrıma cevap veriniz. Sorunlar konuştukça açılacak ve üstündeki perde kalkacaktır, yoksa gittikçe zaman aleyhinize işleyecektir. Trilyonların uçuştuğu bir faktör piyasası ve bunca lüks harcama varken, Vakfımızı parasızlıktan kapatmak üzereler... Bir daha söylüyorum çağrıma cevap veriniz.

Saygılarımla
Zafer Yücel

Bu e-Posta adresi istek dışı postalardan korunmaktadır, görüntülüyebilmek için JavaScript etkinleştirilmelidir

http://hemofilivakfi.blogspot.com/

Yorum formunu göster/gizle

E-posta isim		Yorum  daha küçük | daha büyük
		Gönder