Türkiye de senelerdir hemofili sorunu yaşanmaktadır. Birçok il’e yayılan mevcut hasta sayısının 3.500 – 5000 kişi kadarıdır.

Hastası veya hastaları olan ailelerin irsi hastalık olması nedeniyle bütün akrabalarının da bu çilenin içinde yaşamak zorunda olduğu düşünülürse, hastalığın yaklaşık 20 – 25.000 kişiyi etkilediğini tahmin edebiliriz ve gittikçe yaygınlaşmaktadır. Hemofili birçok insanı irsi, fiziki ve duygusal yönden perişan eden, yeni doğumlarla sürekli yayılmasına rağmen bu güne kadar hiç bir önlem alınamayan bir hastalıktır ve içler acısı bir toplum yarasıdır. Ben 1991 den beri devlete dilekçeler vererek yetkililerin dikkatini çekip insan sevgisine dayalı sistem kurulmasını önerirken, sistem tamamıyla ticari çarklara hizmet eder hale gelmiştir. Bu uygulama ile ekonomik krizlerle sarsılan ortamda hiç yardım görmeden zor şartlarda yaşayan hastalar için hiç bir şey yapılmamış ve hastalar köleleştirilmiştir. Hastaların sorunlarının çözümü için finansman gerekmektedir bu hiç umursanmamıştır.

Bu hastaların ilaçları pahalı ilaçlardır, bütün kan ürünleri piyasası Yıllık 50- 60.000.000 & lık bir hacim içermektedir. 2002 yılında Ec. birliği ile bir protokol yapılmış ve Kan ürünleri ec. odaları tarafından dağıtılmaya başlanmıştır, ec. odaları bu iş için reçete başına %1 eczaneden %1 ithalatçıdan komisyon alır. Hastaların sorunlarının çözümü için finansman gerektiğini hiç umursamayan sözde kamu hizmeti yapan ticari bir sivil toplum örgütü bu işten yüklü gelir elde etmektedir. Yapılan protokol ile getirilen bu dağıtım sistemi, hastaların ilaçlara düzenli ve zamanında ulaşması konusunda yeterli faydayı sağlamak yerine, hastaları ağır travmalara maruz bırakarak, daha ciddi sıkıntılar yaşamasına neden olmuştur.

İç kanaması olan ve Hacettepe hastanesine giden bir hastaya bakalım; İç kanaması olan bir hasta bir gün evvelden konseye randevu alır, şansı varsa ertesi gün 11 de bastonla konseye gelir, doktorların işi varsa haber gelir ayakta zor duran hasta öğleden sonra 14- 15 e kadar bekler, konseye girer zar zor 1-2 saatte reçeteyi alır. Eline iki adet heyet raporu verirler, kanamalarla koştura koştura doktorlara imzalatır. Şimdi bu hasta dolmuş otobüs gitmeyen, olgunlar sokağın üstündeki eczacı odasına gidip 1 saat bekleyip ilacı alabilirse eğer bir yer bulup ilacı 12 saate bir enjekte etmek zorundadır. Hastaları kurtaracaklarını söyleyenler, Hemofili hastalarına her reçetede iki sağlık raporunu şart koşmakta hastalar her reçetede 2 sağlık raporu çıkartmak zorundadır. Hastalar bıçak parası vs. yüzünden ameliyat olamamakta sakat kalmaktadır. Bu sağlık sistemindekisürünme ve çileler sadece hemofilik hastaların değil, hastahaneye düşen herkesin yaşadığı şeylerdir. Bu Kan ürünleri viral bulaşı riski taşır virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur

Faktör VIII konsantrelerinden rekombinant ürünler inhibitör ve viral bulaşma riskinin olmaması nedeniyle batı ülkelerinde kullanılırken ülkemize uzun süredir girememektedir. Orta ve yüksek sınıftaki ürünlerin kullanımı Avrupa ülkelerinde azalmış iken, ülkemizde daha çok bu ürünlerin kullanıldığını görmekteyiz. Bu nedenle ülkemizde kullanılan faktörler insan plazmasından elde edildiğinden ürünlerin HIV, HAV, HBV, HCV, Parvoris B19 ve yeni varyant Creutzfeld – Jacobs hastalığını taşıma riskleri bulunmaktadır ( TEB.)

Virüs inaktivasyonu genel olarak en acil konudur. Mevcut uygulamalar hastaları koşturmakta ve komplikasyonlarını arttırarak hastaların hayat şartlarını zorlaştırmakta ve yaşam kalitesini düşürmektedir. Bu konuda herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamaktadır. İTHAL İLAÇ firmaları Kızılayı, Kızılay da ilaç firmalarını suçluyor. Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir. Hastalar kanama ve hepatit sorunu ile boğuşmaktadır.  Bu konuda herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamaktadır. İTHAL İLAÇ firmaları Kızılayı, Kızılay da ilaç firmalarını suçluyor. Devletimizin böyle bir tehdide karşı tedbirler alması, ve halkını koruma altına alması gerekmez mi? 

Hastalara yapılan muamele ve uygulamalar eziyet halindedir. Hastalar kanama ve hepatit sorunu ile boğuşmaktadır. Her reçete için 2 kurul raporu almak, doktor peşinde koşup imzalatmak ve kilometrelerce yol gidip saatlerce bekleyerek kar amaçlı bir dağıtım sisteminden ilaçlarını almak zorundalar hâlbuki kanama başladığı anda ilacın damar yolu ile alınması gerekir. Bu durum hasta, hatta insan haklarına aykırıdır, sağlık reformu nun insanlarımızın rahatı için olduğu iddiaları ile de çelişmektedir. Kör gözüm parmağına uygulamalar söylediğim gibi, insanları hedef kitle ve ticari talep düzeyine indirgemekte, böyle olunca insan yaşamının değeri düşmekte, insan hakları kavramı kutsallığını kaybederek Millete hizmet söylemi oy avcılığı için kullanılan hayalî bir söylem olmaktan öteye geçememektedir. Anlatılacak çok şey vardır ve sosyal güvenlik kanunu ve hasta hakları koca bir palavradır... Şu anda Sağlık Bakanlığının bütçe uygulama talimatında belirtilen ve senelerdir uygulanan,  %1 e kadar’’ Profilaktik uygulama için ayda 18.000 UI olan uygulama çoktur, en fazla 15–16.000 UI olabilir( 1000 uı 1.000 YTL).

Sağlık bak. Factor düzeyi %1 e kadar olan hastalar profilaktik tedavi alabilir dediği için  % 0,999999999 olmayan profilaktik tedavi alamamakta acılar içinde sürünmektedir. %1 e kadar Profilaktik uygulama da yanlış bir uygulamadır, yani % 0,999999999 olacaksınız % 1 olmayacaksınız, bunu kim uydurdu ise tebrik etmek lazım, tamda uzman olmak lazım bunu düşünmek için. Kanaman olsa hastaneye gitmen, hele koşturup ilaç alman mümkün değil, yürüyemiyorsun bile, ağrılar içinde trombosit pıhtıları ile idare etmek zorundasın. Hastaneye gidebilirsen seni kucaklayan bir sistem daha beter hasta edip bırakıyor, acile girmek için en az 1-2 saat beklemen gerek içerde, içerde halin yaman, İnsan korkuyor gitmeye. Ne sevgili bir toplumuz ama sevgi bütün uygulamalardan fışkırıyor. Bütün bunları protesto edeyim ilaç almayayım dedim perişan oldum, ilaç için bunlara dilensem daha rezillik ne yapacağımı bilmiyorum. Hayret bir şey, dediğim gibi burada harcamalar çok geliyorsa, hastalara eziyet yerine lütfen işin ticaret ve pazarlama tarafı kontrol edilmelidir. 

Sistem tamamıyla ticari çarklara hizmet eder hale gelmiştir. Ekonomik krizlerle sarsılan ortamda hiç yardım görmeden zor şartlarda yaşayan hastalar için hiç bir şey yapılmamış ve hastalar köleleştirilmiştir. Hastalar çeşitli kurum ve kuruluşlarda kötü muamele görmektedir. Ticari çarkın bütün yöntemleriyle oluşturduğu ağ, geçmişteki tecrübeleri ve yanlışları unutturup, konuyu bir bütün olarak algılayıp çözüm bulmayı engelleyecek niteliktedir. Bizde söylenenlerle yapılanlar arasında fark var, bu farkı fark etsende farketmez, çünkü söylesende, kimse seni dinlemez, kimsede itiraz etmez, seni kötüler birileri gizli, gizli yürür gider bu düzen. Kimsede karşına çıkmaz açık davranmaz, sakıncalı piyade olur çıkarsın.

Bir arkadaşın Kooperatife üyeliği vardı, abi ev 23 senedir bitmiyor sen anlarsın bu işten bir baksana dedi, benide götürdü. Toplantı başladı maddeler okundu, arkasından bir sürü konu girdi araya baktım Müteahhit usülü yapılıyor çalışma, emanet usülünü teklif ettim, bir telaşlandılar kavga çıktı, yönetim kalktı arkadaşlar inşaat bunlar yüzünden bitmiyor dedi. Uzun anlatmam gereksiz yani ben 23 sene süren kooperatife bir kere gittim 23 senelik gecikme bana yıkıldı...

Sınırsız dokunulmazlıklar ve siyasi partiler kanunun getirdiği ayrıcalıklar, astığı astık kestiği kestik uygulamaları ve kendi halkına eziyeti meşrumu kılıyorda, senelerdir bu Millet gün yüzü görmedi?

Hangi kuruma gitseniz kötü muamele görmekten bıkmadınızmı siz? Ben bıktım...

Demokrasi imiş, Demokrasi örgütlü toplum modeliymiş, örgütlerinde yasamaya katılımı gerekirmiş.

Peki bizdeki neymiş?

Saygılarımla